Dziękuję, że odwiedziliście naszą stronę...

Piszę do Was jako matka, której serce codziennie bije w rytmie strachu i nadziei .
W czerwcu tego roku przyszła na świat moja ukochana córka, Marcelinka. Był to dzień, który miał być najpiękniejszym momentem w naszym życiu, ale los postanowił napisać inną historię.
Zaraz po porodzie wygląd zewnętrzny Marcelinki sugerujący wady wrodzone spowodował, że natychmiast przewieziona została na Pododdział Intensywnej Opieki Neonatologicznej i Chirurgii Noworodka. Tam spędziła pierwsze dwa tygodnie swojego życia – maleńka, bezbronna, walcząca o każdy oddech.
Gdy w końcu mogłam ją przytulić, zobaczyłam jej delikatne ciałko – nadmiar skóry przypominający staruszka, przesunięty odbyt i oczy pełne niewinności, które zdawały się pytać: „Mamo, co się ze mną dzieje?”.
Lekarze podejrzewają u niej elastopatię i zespół cutisa laxa – niezwykle rzadkie choroby genetyczne, które mogą wpłynąć na całe jej życie. Każdego dnia razem z moją mamą, babcią Marcelinki walczymy o to, by dać jej szansę na dzieciństwo – na radość, beztroskę i zdrowie. Ale bez pełnej diagnozy nie jesteśmy w stanie skutecznie jej pomóc. Aby to osiągnąć, konieczne jest wykonanie badania genetycznego WES, które kosztuje około 5 tysięcy złotych. Niestety, nie jest ono refundowane we wszystkich ośrodkach w Polsce, a tam gdzie jest refundowane czas oczekiwania jest przerażająco długi. To jednak dopiero początek kosztów, z którymi musimy się zmierzyć.
Codzienna pielęgnacja Marcelinki wymaga specjalistycznych produktów, które chronią jej delikatną skórę. Regularne wizyty u lekarzy, rehabilitacja, a w przyszłości być może kolejne operacje – wszystko to przekracza nasze możliwości finansowe.
Każdy rodzic zapewne pamięta zapach skóry swojego nowonarodzonego dziecka, dotyk małych nóżek i to uczucie, gdy pierwszy raz bierze się maleństwo w ramiona. Dla mnie ten moment był inny – wypełniony strachem i bezsilnością.
Dziś walczę, by Marcelinka mogła poczuć życie w pełni – by kiedyś mogła biegać, bawić się, śmiać.
Dlatego proszę Was z całego serca o pomoc. Każda złotówka, każde dobre słowo są dla nas promykiem nadziei.

Proszę, pomóżcie mi dać mojej córeczce szansę na życie, które nie będzie naznaczone bólem i cierpieniem.

Wpłat można dokonywać również na konto Marcelinki

Fundacja Sztuka Wyboru
Tytułem wpłata na cele statutowe Fundacji - Marcelinka
76 1140 2004 0000 3202 8171 0856